PROGETTO DI TRANSITION NELL’EPILESSIA: DALLA DIAGNOSI ALL’ASSISTENZA NEL CONTESTO REGIONALE DELLA PUGLIA

Nella gestione di un paziente con malattia cronica, compresa l’epilessia, una delle fasi più delicate è la transizione dall’età infantile a quella adulta. Essa comporta il passaggio di consegne pianificato dell’assistenza sociosanitaria dal neuropsichiatra infantile al neurologo e contemporaneamente un profondo cambiamento delle esigenze del paziente più ancora sul piano relazionale che su quello clinico. Molti adolescenti e giovani adulti in condizioni cliniche che limitano le loro abilita’ funzionali e compromettono la loro vita emotiva e sociale, sperimentano difficoltà transizionali al passaggio dalle cure pediatriche a quella dell’adulto. Le strategie per questa transizione sono molteplici e coinvolgono diverse figure del team multidisciplinare. Esse possono lavorare in appositi Centri di cura per adolescenti oppure dalla pediatria possono spiegare, presentare, presenziare, coordinare il passaggio verso il Centro per adulti. Il momento in cui va effettuato questo passaggio non deve essere scelto solo in base all’età ma anche in base alla situazione individuale spesso complicata dalle problematiche dell’adolescenza. In molte nazioni la transizione sta diventando una priorità da parte dei sistemi sanitari. Il piano di intervento deve essere uno strumento operativo, integrato e sinergico, concepito in una logica di rete, atto a favorire coloro che, a causa della malattia, vivono situazioni particolarmente complesse (solitudine, emarginazione, limitazioni generate dalla persistenza delle crisi, ecc.)finalizzato  al  garantire continuità di risposta ai bisogni dei soggetti a rischio di emarginazione nel mondo sociale e del lavoro. Lo sviluppo di una rete integrata dei servizi attivata in modo personalizzato a favore degli utenti e delle loro famiglie, coinvolgendo sia gli Enti Pubblici ,sia le Associazioni di Volontariato e gli Organismi del Privato Sociale, può consentire di individuare soluzioni differenziate ai vari problemi, non solo nei momenti di transizione e cambiamento, ma lungo tutto l’arco della vita. E’ in questa ottica e con questi proponimenti che proponiamo un piano di “Transition” per aiutare il paziente epilettico e le loro famiglie in uno dei momenti più delicati della maturazione individuale.

L’Epilessia è una malattia cronica caratterizzata non solo da crisi epilettiche ricorrenti che possono cambiare nel corso del tempo ma anche a volte in alterazione del comportamento, difficoltà scolastiche e sociali (2).

Circa il 50-60 per cento dei bambini con epilessia  presentano una  remissione dell’Epilessia durante l’infanzia e sono in grado di interrompere farmaco antiepilettico (AED). L’altro 40-50% dei pazienti risultano farmacoresistenti e  continuano a presentare crisi anche nell’età adulta, e forse per tutta la vita. L’epilessia può avere gravi effetti sullo sviluppo degli adolescenti, e studi di follow-up a lungo termine suggeriscono che molti pazienti si confrontano con  importanti problematiche sociali nella vita adulta (1). L’esigenza di continuità delle cure durante la transizione dalla pediatria ai servizi per adulti è particolarmente importante per i giovani che attraversano la transizione fisica e mentale dall’adolescenza all’età adulta. Una buona gestione di questo periodo di transizione per gli operatori sanitari è fondamentale per sviluppare e mantenere l’autostima e la fiducia dell’adolescente con epilessia

Per tutte queste motivazioni  è essenziale riconoscere che “la transizione di cura” nei bambini con epilessia non è un “evento” ma un “processo” che si evolve e si modifica nel tempo. La transizione è soprattutto comunicazione fra pediatra ed epilettologo dell’adulto che necessita di tempo e risorse che devono essere previsti. Occorre infatti distinguere “Transfer” e “transizione”.

Il Transfer è un processo semplice. Il medico pediatra organizza un appuntamento con un medico per adulti per la  per la presa in carico del paziente consegnando alla famiglia  una relazione clinica .

La Transizione è il passaggio programmato da un sistema di cure centrato sul bambino ad uno orientato sull’adulto  E può essere definito come “un processo propositivo, pianificato che risponde alle esigenze mediche, psicosociali ed educative / professionali di adolescenti e giovani adulti con condizioni fisiche e mediche croniche mentre si spostano da sistemi sanitari-pubblici pediatrici a centri per adulti (Blum et al, 1993, citato da DH / Child Health e servizi di maternità, 2006) (NHS)

L’esigenza di continuità delle cure durante la transizione dal pediatra ai servizi per adulti è particolarmente importante per i giovani che attraversano la transizione fisica e mentale dall’adolescenza all’età adulta. Una buona gestione di questo periodo di transizione per gli operatori sanitari è fondamentale per sviluppare e mantenere l’autostima e la fiducia dell’adolescente con epilessia. Tale processo fornisce anche un’importante occasione per riconfermare  la diagnosi, l’eziologia e la gestione di epilessia di un giovane prima che entri nell’età adulta (NICE).

L’obiettivo è quello di aiutare anche la famiglia a comprendere meglio l’epilessia: difatti i genitori giocano un ruolo importante nel processo di transizione. Il setting pediatrico è molto incentrato sulla famiglia, diversamente  negli ambulatori degli adulti il focus è l’individuo indipendente. Molto spesso il paziente può essere visitato da solo con i parenti che aspettano in sala di attesa. Abbandonare il ruolo di controllo da parte dei genitori è molto difficile, e anche queste loro esigenze nel programma di “transition vengono meglio comprese.

Ci sono tre possibili scenari di evoluzione dell’epilessia da considerare nel processo di transizione.

1. L’epilessia che inizia nella prima infanzia e persiste in età adulta ed è fortemente associata con handicap mentale, che ha enorme influenza sulla cura epilessia adulta e outcome sociale. In questo ambito si inseriscono le encefalopatie epilettiche che rappresentano un capitolo importante delle epilessie dell’età evolutiva e un problema clinico molto rilevante per l’epilettologo. Negli ultimi anni l’avanzamento delle conoscenze in ambito genetico, metabolico e di neuroimaging ha consentito di identificare eziologie specifiche consentendo il miglioramento della gestione e l’ottimizzato delle strategie di trattamento farmacologico, anche se ad oggi non sono stati definiti percorsi diagnostici terapeutici assistenziali di guida per supportare al meglio la gestione del paziente, specialmente per quanto riguarda la fase di passaggio dal contesto pediatrico a quello adulto.
2. L’epilessia che inizia nella prima infanzia con la remissione delle crisi, ma con la persistenza di altra comorbidità associate (ad esempio, deficit cognitivi, i disturbi del comportamento, difficoltà motorie).
3. L’epilessia che si sviluppa in adolescenza e persistere in età adulta.

Nell’ambito di un progetto di transition è necessario considerare tutti e tre gli scenari.